Sobre el poder emergente del asociacionismo de los enfermos
El fenómeno es relativamente nuevo, pero se antoja irreversible. Los pacientes han dejado de ser sujetos pasivos y desinformados, sin derechos ni autonomía. La medicina está empezando a dar un vuelco de orientación, desplazando su centro de gravedad desde el médico al enfermo. Esta medicina centrada en el enfermo tiene ya su discurso teórico y retórico, pero en la realidad cotidiana de la consulta médica todavía suena en muchos casos a música celestial. El poder real de los pacientes tiene que ver mucho con la fuerza de sus asociaciones, y por aquí empieza a haber cambios notables. El pasado 31 de enero se constituía el European Patiens’Forum en Bruselas como asociación de referencia de los pacientes ante las instituciones europeas para la defensa de sus intereses, así como para generar un debate estable entre las asociaciones de pacientes. Y hace unos días, el 16 de diciembre, se ha creado por fin en España la asociación homóloga, el Foro Español de Pacientes. Esta plataforma de representación y coordinación de las asociaciones españolas de pacientes, promovida e impulsada por la Fundación Biblioteca Josep Laporte, pretende ser el interlocutor válido ante la administración sanitaria española y el punto de referencia para cualquier organismo público o privado a nivel nacional, autonómico o europeo sobre los asuntos que afectan a los pacientes. Pero, con ser muy importante, esta función representativa no es la única que aspiran a cumplir las nuevas coordinadoras de pacientes.
En el caso del Foro Español de Pacientes, el nacimiento de este espacio de información y debate, fundamentalmente a través de su sitio en internet, es consecuencia de la llamada Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, presentada en mayo de 2003, y que se resume en un Decálogo de los Pacientes. En estos diez puntos, además de apostar por la “democratización formal en de las decisiones sanitarias”, el “reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria” y “la participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria”, se enfatiza el respeto a la autonomía del paciente informado (con información de calidad contrastada que respete la pluralidad de las fuentes) y la toma de decisiones centradas en el enfermo. En el decálogo también se reconoce la necesidad de que los profesionales de salud reciban un entrenamiento específico en habilidades de comunicación, para favorecer la relación médico-paciente, que debe estar basada en el respeto y la confianza mutua. Los médicos, asimismo, han de informar a los enfermos de sus derechos y garantizar que se cumplan. En su conjunto, los principios de este decálogo son razonables y hasta incluso incuestionables. Lo que ocurre es que la medicina ha funcionado de otra manera hasta ahora y para que estos principios se hagan realidad hay que vencer no pocas resistencias. El camino parece claro: los pacientes han de informarse, agruparse y dejar oír su voz.
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