Sobre la información oncológica disponible en la red y las estrategias de búsqueda
El enredo epidemiológico, decíamos en la última entrega de Escepticemia, no se desenreda fácilmente en la red. Pero algo parecido ocurre con la investigación básica y clínica y, sobre todo, con la información divulgativa que demandan cada vez más los pacientes sobre este mosaico de enfermedades que es el cáncer. El problema viene dado por la sobreabundancia de información actualmente disponible en internet. Para acotar las magnitudes básicas de la investigación oncológica y de la información que genera el cáncer basta hacer unas pocas consultas, empezando por el archivo de noticias de Atheneum, donde se contabilizan más de 400 informaciones de un total que no llega a las 6.000; si seguimos con una búsqueda simple en MedLine podemos comprobar que el número de artículos registrados en esta base de datos supera los 1.250.000, un volumen ciertamente descomunal que plantea dificultades de búsqueda para el especialista y que es claramente disuasorio para el no experto, quien enseguida se percata de que no es allí precisamente donde encontrará fácilmente la información que busca.
Sin embargo, el desenredar toda esta maraña de información dispersa y descentralizada tampoco es tan complicado: basta empezar a tirar de los hilos adecuados —ya sean portales, agencias gubernamentales u otros sitios de referencia— y acabará saliendo el ovillo. En relación con la epidemiología del cáncer, uno de los primeros hilos del que se puede empezar a tirar es el Centro Nacional de Epidemiología (CNE), en cuya Área de Epidemiología Aplicada del Servicio de Epidemiología del Cáncer no sólo se pueden encontrar los atlas y las estadísticas de mortalidad por cáncer en España, sino además los atlas de mortalidad en Estados Unidos (1988-1992) y los atlas de mortalidad en Europa (1980-81 y 1990-91). Tirando del hilo del CNE podemos llegar a un puñado de sedes web que constituyen los principales centros mundiales de referencia, como son el National Cancer Institute de Estados Unidos o el veterano y prestigioso Oncolink (el Centro de Información sobre el Cáncer de la Universidad de Pennsylvania), además de CancerNet y otros cuantos sitios desde los cuales ya se empieza a tener acceso a los principales recursos de oncología en internet. Ni que decir tiene que en una búsqueda rápida como ésta, o como la que se puede hacer con cualquiera de los buenos y potentes buscadores disponibles, siempre quedarán zonas oscuras y sitios de calidad ignotos, pero desde estos principales sitios ya es posible otear el panorama de los recursos de oncología. Por lo demás las sociedades científicas y publicaciones de mayor impacto en cada especialidad son bien conocidas por los propios especialistas y su localización en internet no plantea mayores dificultades.
El caso de la búsqueda de información divulgativa para pacientes es bien distinto. Por un lado porque la población no especializada suele carecer de la información previa sobre quién —llámense agencias, centros de investigación o sociedades científicas— lleva la voz cantante en una determinada área y, por otro, porque faltan todavía sitios de referencia en español, los buscadores no suelen ofrecer la mejor pista a la primera y los portales aun no están suficientemente dotados o desarrollados. Para remitir a un paciente a información sobre el cáncer, todavía son de primera elección los grandes sitios estadounidenses como Oncolink o la información básica para pacientes de la American Medical Association. Hay, sin embargo, un buen comodín que siempre debe tenerse presente: MedLine Plus, el gran recurso para el público general de la National Library of Medicine de EE UU, donde la información del cáncer para pacientes es ciertamente amplia, variada y de calidad. Y además con información en castellano.
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