Sobre las facilidades y dificultades del paciente para informarse y tomar decisiones
No pudo ser. La Organización Mundial de la Salud (OMS) daba por hecho que se le concedería la administración del dominio punto health («El punto health será pronto tan conocido como el punto com», decía en su comunicado), pero la Internet Corporation for Assigned Names and Numbers (ICANN) anunció el pasado 17 de noviembre que se desestimaba la solicitud. De modo que, fracasada de momento esta iniciativa para regular la calidad y la ética de la información de salud, las cosas siguen como estaban, es decir, desgobernadas, confusas y, sobre todo, revueltas. Los sellos de calidad actuales, ya sean del Colegio de Médicos de Barcelona o de la Health On the Net Foundation (HON), por citar dos buenas iniciativas a nivel nacional e internacional, tienen un predicamento muy limitado y distan mucho de ser códigos universales.
En el momento actual hay muy buenos sitios que ignoran estos y cualesquiera otros sellos de calidad junto a una legión de páginas de contenido cuando menos dudoso. ¿Cómo distinguirlos? En el caso de los médicos, no es un problema mayor, porque una gran mayoría conoce las «marcas» de prestigio y los expertos de primera fila en un campo concreto, aunque un 33% de los profesionales reconoce que no tiene un criterio claro para juzgar el compromiso ético de un sitio web, según un reciente sondeo de Medscape entre 5.216 médicos. Si esto es así entre los médicos, qué no ocurrirá con los enfermos. No hay que entregarse a la especulación para sospechar que el desconcierto y el despiste son generalizados entre ellos. No es que no haya buenos sitios con información para pacientes sobre casi todos los temas de interés médico; lo que ocurre es que están mezclados con muchas páginas basura. Y como esta basura no huele y por ahora no existe un sello distintivo, no es de extrañar que muchos usuarios que buscan información caigan en las potencialmente peligrosas redes de la desinformación. Aunque hay algunos sitios que divulgan normas para no extraviarse y distinguir los sitios de calidad (por ejemplo, el «checklist» de nueve puntos que se ofrece en el sitio Healthfinder del Departamento de Salud de Estados Unidos), el problema sigue siendo para muchos cómo encontrar y acceder a estas esclarecedoras páginas.
Pero en su aventura de búsqueda de información en internet, el paciente se enfrenta a otros muchos problemas. Uno muy principal es el de la comprensión. Aparte de que la mayoría de los sitios de calidad están en inglés, lo que ya es disuasorio para muchos, los tecnicismos médicos son todavía demasiado habituales y obligan al lector a tener que recurrir continuamente a un diccionario. Algunos pacientes acaban conociendo muy a fondo su enfermedad y llegan a convertirse en auténticos expertos en la materia, pero para muchos otros las dificultades de comprensión pueden resultar un escollo insuperable. La buena divulgación no tiene por qué sacrificar la precisión por prescindir de la jerga médica, pero requiere más cuidado en su elaboración y por eso es quizá también más escasa y difícil de encontrar, sobre todo en español. Probablemente una de las grandes carencias en español sea la de una buena puerta de entrada a la información para pacientes, comparable a MedLine Plus o Healthfinder. El papel del médico es, por tanto, vital. Diversas estadísticas muestran que un 40% de los internautas busca información de salud, pero sólo un 4% pide ayuda a su médico para esta tarea. Internet es sin duda una poderosa herramienta para que los pacientes puedan tomar decisiones informadas, y por eso el papel del médico va a ser cada día más crucial para orientar al paciente en su búsqueda. Mientras la evidencia científica ande suelta y perdida por internet, una de las tareas del médico será ponerla a disposición de sus pacientes.
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